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2 Dicembre: concerto spettacolo Ciappter Ileven in favore di Aisea onlus

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Locandina CIAPPTER 2 12 18 _4copiaCari Amici di Davide il Drago
il 2 dicembre alle ore 17.30 torniamo all’Auditorium del Sole 24 ore grazie al concerto dei “Ciappter Ileven” che, come ogni anno, ci dedicano una serata.

Quest’anno l’attenzione e l’aiuto andranno ai progetti di Aisea onlus che opera nel perimetro della Missione di Davide il Drago.

Vi aspettiamo numerosi!!!!!

NON DIMENTICATE DI REGISTRATVI: ciappter2dicembre.eventbrite.it

Chi non potrà esserci fisicamente, se vorrà, potrà fare una donazione, utilizzando le coordinate indicate nella Missione di Davide il Drago con causale:

- erogazione liberale Progetto Aisea Olus

Grazie mille del vostro supporto.

Lo staff di Davide il Drago

 

A.I.S.EA Onlus, Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, riunisce sul territorio nazionale circa 50 famiglie con con figli affetti da Emiplegia Alternante, una rara malattia neurologica ad esordio infantile che ha effetti devastanti sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie.

E’ caratterizzata da improvvisi attacchi di paralisi che colpiscono alternativamente il lato destro o sinistro del corpo o entrambi i lati contemporaneamente, con forti dolori muscolari, perdita della parola e della deglutizione, ma senza compromissione della coscienza. Questi attacchi sono molto frequenti e prolungati, possono infatti durare per intere giornate e possono susseguirsi continuativamente per diversi giorni e anche settimane.

La malattia provoca un elevato grado di disabilità motoria, sensoriale (molti dei nostri ragazzi sono ipovedenti) ed intellettiva. A questo si sommano molti altri sintomi tipo crisi epilettiche,crisi distoniche, crisi respiratorie, attacchi di cefalea.

L’Emiplegia Alternante è una malattia complessa, ancora poco conosciuta e studiata e non esistono farmaci efficaci e curativi.

I principali obiettivi di A.I.S.EA Onlus sono: informare e sostenere le persone colpite e i loro familiari, diffondere la conoscenza della malattia in ambito medico e scientifico, finanziare e supportare la ricerca genetica e clinica delle cause dalla malattia e di una cura efficace.

Relativamente a questo ultimo obiettivo, nel 2017 l’associazione ha avviato, in collaborazione con l’Istituto di Genetica Medica, Università Cattolica di Roma, un progetto di ricerca per la messa a punto di un farmaco efficace, interamente finanziato da A.I.S.EA e con il supporto di finanziatori privati.

A.I.S.EA finanzia inoltre diversi progetti associativi per i propri bambini e ragazzi, volti al raggiungimento delle autonomie (quest’anno si realizzerà la terza edizione del progetto “Autonomia in Vacanza”) e ad esprimere le proprie interiorità e capacità personali spesso bloccate dalla difficile quotidianità e ad esteriorizzare le proprie emozioni legate al loro personale sentire e vivere la malattia (I e II edizione del progetto “Arte-terapie e Pet-Therapy”).

Sede legale: Via delle Betulle, 4 – 20152 Milano

Sede operativa: Via degli Abeti, 4 – 20152 Milano

Email bona@aiseaonlus.org
Sito web www.aiseaonlus.org
Pagina Facebook www.facebook.com/aiseaonlus

Permalink link a questo articolo: http://www.davideildrago.it/2018/11/2-dicembre-concerto-spettacolo-ciappter-ileven-favore-di-aisea-onlus/

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